2.这种疾病是由基因缺陷或变异引起的，导致皮肤异常脆弱。因此，它被认为是世界上最痛苦的疾病之一，并且被列入罕见病分类。3.由于患者的皮肤异常薄弱，类似于蝴蝶翅膀的脆弱性，因此非正式地将患者称为“蝴蝶宝贝”。4.在中国，据理论上有大约一万例患者，但能够相互联系和沟通的仅有400多人。这些患者及其家庭通常被称为“蝴蝶家庭”。