罕见病，又称为孤儿疾病，依据世界卫生组织的定义，这类疾病指的是发病率极低且患者群体相对较少的病症，通常患病率介于总人口的0.65%至19%之间。这些疾病的成因往往难以确定，多数为先天性缺陷，常见的病症包括渐冻症、兔唇、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等。
尽管罕见病的名称听起来似乎意味着极为少见，但这些疾病实际上在我们日常生活中并不少见。据估计，全球范围内共有超过三亿的罕见病患者，约占全球总人口的4%。这一数据意味着，在每25个人中，就至少有一人患有罕见病。
罕见病主要由遗传缺陷引发，除此之外，还有一部分罕见病是由感染、过敏性反应、机体退化或异常增生所导致。对于这些疾病的研究和治疗，需要全球性的关注和努力。罕见病已成为我国5岁以下儿童的重要死因之一，许多患儿在出生时或儿童期就被诊断出患有罕见病。
罕见病患者面临着巨大的挑战，无论是从医疗资源的获取，还是从心理支持方面，他们都需要更多的关注和帮助。社会各界应共同努力，提高对罕见病的认识，推动罕见病的研究与发展，为罕见病患者提供更好的治疗和支持。
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